Je suis tombée sur un forum où des gens présentent des symptômes similaires aux miens… Leurs messages me font de la peine… Beaucoup sont en situation d’errance médicale/diagnostique… Ils essayent donc de se débrouiller peu ou prou tout seuls... Mais leur lecture me fait me sentir un peu moins seule…
Sur un fil (que j’ai lu entièrement) relatif à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), que je ne pense pas avoir, personnellement :
https://forums.maladiesraresinfo.org/sla-pas-accelerer-diagnostic-t2896-180.html :
Bonjour,
J'ai lu tout ce post avec attention.
Je suis particulièrement interpellé par les derniers messages liés au "post vaccin covid".
Je suis dans le même cas (sans accuser sans preuve le vaccin de tous les maux, mais le schéma temporel est comme ça), vacciné début juin 2021, et un peu avant la mi-juillet les symptômes ont déboulé sans crier gare : douleurs aux thénars des deux mains, tremblements des extrémités. Quelques jours après je constate des fasciculations aux deux mollets (j'ai du chercher sur le net pour trouver ce que c'était). Puis une névralgie du trijumeau qui m'amènera aux urgences (prise de sang, scanner, RAS). Puis l'apparition d'une douleur à la langue et à la gorge.
Fin août je vois une neuro qui me dégage quasiment de son cabinet après un rapide examen clinique, 0/10 pour l'aspect humain. Puis je passe un EMG des bras, RAS.
Les douleurs dans la langue d'étendent, les fasciculations arrivent dans les cuisses. Constipation. Spasmes dans les bras et épaules, abdomen et même périnée. Je suis crevé, je perds du poids, mon médecin me met sous xanax et somnifères (que j'abandonnerai tous deux au bout de quelques semaines) et demande un IRM du cerveau (RAS).
Je vois un psy, il ne voit rien qui justifie une psychothérapie, on fait quelques séances d'hypnose mais qui ne donnent pas grand chose, j'abandonne au bout de 5 séances. Idem avec une sophrologue.
En octobre je vois une autre neuro, beaucoup plus à l'écoute. Elle me fait une analyse clinique, prise de sang, potentiel évoqué et EMG complets. RAS. Les fasciculations sont détectées mais elle dit que leur profil électrique n'est pas inquiétant. Et puis plus rien, pas d'autre piste proposée...
Je décide de voir une infectiologue et une algologue, giga prise de sang plein de vitamines, minéraux et cie (j'en prenais déjà avant), on teste Lyme à plusieurs reprises et on fera même 3 semaines d'antibiotiques (les tests étant mitigés) mais qui ne donnent rien.
Je vois un nouveau neuro en novembre. A l'écoute. Test clinique (RAS), il voit bien les fasciculations. Il me propose deux jours d'hôpital en décembre, on y fait prise de sang, potentiel évoqué, IRM médullaire, ponction lombaire, EMG complet. RAS. Toujours les fasciculations détectées mais elles ne l'inquiètent pas.
Les symptômes continuent de progresser. Je reprends du poids (en mangeant n'importe quoi), le constipation va mieux. Mais les crampes aux jambes sont plus fréquentes, je note aussi un équilibre plus fragile quand je suis debout en statique (une impression d'osciller plus que de normale). Picotements dans la face, les lèvres et les joues (intérieur compris), avec une impression d'ankylose (comme après une anesthésie pas encore tout à fait disparue).
Je revois le neuro en janvier 2022 et lui explique que ça continue à progresser (il a exclu une origine psychosomatique). On reprogramme un EMG de contrôle fin février. RAS même si quelques valeurs sont limite. Il voit toujours les fasciculations, mais ça ne l'inquiète toujours pas. Il dit de prévoir un nouvel EMG à l'été 2022 pour suivi.
Et me voilà aujourd'hui, avec les symptômes qui continuent à progresser, douleurs et crampes dans les mains, dans les interosseux (dessus des mains) articulations des doigts raides. Idem pour les pieds avec douleurs et crampes dans les interosseux et dans la voûte plantaire. Articulations qui craquent. Spasmes/contractions involontaires un peu partout, idem fasciculations (bien que plus localisées dans les jambes). Picotements. Raideurs. Douleurs dans l'abdomen et le haut du dos. Sensations de muscles ramolis par moment (surtout dans le bras et la jambe droite). Gène dans la langue et la gorge (pas de fausse route toutefois). Gène dans les muscles de la face et j'en passe...
Je ne sais plus trop quoi faire à ce stade perdu dans l'errance médicale... En juin dernier j'étais au top pour mes 43 ans, sport 3x par semaine, vie pas trop malsaine. Aujourd'hui je suis une loque tout le temps crevée qui se demande ce qu'elle a...
Aujourd'hui, j'ai pas mal fondu musculairement et plus particulièrement sur tout le tronc gauche (bras, dos) et la jambe droite ainsi que les abdominaux ce que je trouve assez étrange... J'ai noté l'apparition de beaucoup de vergetures blanches sur les fesses et les cuisses et j'ai l'impression que je me fais des bleus plus souvent qu'avant ...
Depuis quelques semaines de nouveaux symptômes sont présents et plus handicapante : les tremblements. Je n’ai pas lu beaucoup de personnes ici qui disent souffrir de ça. Je m’explique : dès que je fais un mouvement mes articulations tremblement, et rien que mes articulations. Pas l’extension mais le relâchement/flexion.
Puis j'ai orienté mes pistes vers le Covid long (une des neuros m'en a parlé en fin de consultation), et c'était bien cela, j'ai eu en décembre dernier un diagnostic de "polyneuropathie post-vaccinale apparentée au Covid long". Le Covid long existe aussi dans sa forme post-infection classique (même asymptomatique). Il peut prendre une forme essentiellement neuromusculaire et singer pas mal de symptômes de maladies type SLA.
Mon dernier passage en centre de maladie neuromusculaire (Bordeaux) en août 2021 se veut rassurant sur la présence d'une éventuelle maladie neuro/dégénérative.
"nous ne prenons aucun plaisir à annoncer une maladie neuro/dégénérative aux patients mais c'est notre travail de le faire et aujourd'hui nous ne passons plus à côté. Le problème est que malheureusement ces syndrômes post infectieux n'intéressent pas les neurologues car spectre trop large de symptômes et souvent invisibles à l'EMG. Cela va sans doute changer avec le covid" […]
une autre neuro depuis trouverait une polyradiculonevrite post vaccin … à vérifier je viens de refaire une prise de sang des anticorps et elle doit me dire comment on poursuit les examens.
Pour finir, il y a aujourd'hui, un grand nombre de personnes souffrant de problèmes neurologiques importants et qui courent depuis 2/3 ans derrière un diagnostic. Il y a un élément qui est venu totalement changé la donne, ce sont les effets secondaires graves des injections Covid (les pathologies sont répertoriées sur le site de l'ANSM, donc le modérateur, vas-y mollo, tout est public). Et beaucoup de professionnels sont démunis face à cet afflux de personnes jeunes et en bonne santé qui dans un laps de temps très court ont développé des maladies rarissimes (encéphalomyélite par exemple).
Je précise j’étais très pro vaccin et mon ami prof de rea me dit que c’est post vaccinal …..
La dernière neuro m'a dit (je rappelle que mon cas est dans un contexte post vaccin covid) : "vous savez le Covid long, même s'il est mal connu, a une partie de symptômes proches de ce que vous avez". Et c'est effectivement le cas. Je n'ai pas de diagnostic mais les pistes actuelles (j'ai relancé un bilan sanguin avec mon généraliste s'orientent vers là). Ce covid long est encore une terra incognita pour les médecins (quand ils veulent ben aborder le sujet et ne pas dire "c'est dans votre tête...").
Actuellement je pars sur ce que j'ai pu réunir sur le covid long : alimentation anti-histaminique, grosse prise de suppléments divers (toutes les vitamines, principalement B, C et D, minéraux (magnésium), curcuma, CoQ10, PQQ, huile de CBD, N-cétyl-asctéine, L-carnitine, collagène, omégas3, teinture d'iode, argent colloïdal, bio-chélateur, L-thyrosine, acide alpha-lipoique, L glutathion, propolis, HPS (protéines de choc), PEA, probiotiques et produits fermentés maisons), cohérence cardiaque, kiné, ostéo, acupuncteur et homéopathie.
Attention aux excès de vitamines, etc., tout de même !
Bonjour, je reviens donner de mes nouvelles après un an.
Donc oui j'ai eu confirmation que mes symptômes venaient bien du vaccin, j'aurais bien aimé être avertie avant de souffrir de douleurs chroniques depuis mes 28ans seulement (j'en ai mainteant 30) :
- décharges électriques rectum, pieds, mains, jambes, bras, visages 10/10
- Fasciculations, myokimies
- Tremblements des doigts
- Brûlures
- Engourdissements
- Fourmillements
- Acouphènes
- Acouphènes pulsatiles
- Douleurs musculaires type coup de couteau dans le dos
- Névralgie d’Arnold et trijumeau
- Mal aux dents
- Sensation d’avoir les oreilles bouchées, douleurs dans les oreilles
- Sueurs nocturnes
- Les jambes et les bras qui se mettent à trembler
- Sensation d’électricité dans la colonne vertébrale
- Myoclonies (quand un bras se met à bouger tout seul) nocturnes et diurnes (ma tête qui se mettait à bouger toute seule comme un pigeon super)
- Sensation d’avoir une boule d’air dans la gorge
- Vibration interne
- Infection dans la bouche on a dû me retirer les dents de sagesse, impression d’avoir une otite
- Dysbiose intestinale
- Brûlure des yeux
- Livedo (purpura)
- Un jour j’ai eu comme une sciatique et raideurs des jambes
- Sensation d’eau qui coule
- Muscles qui brûlent
- Sensation de faiblesse musculaire
- Spasmes musculaires
-sensation de nerf bloqué
-Éruption cutanée style griffure de chat
-articulations qui craquent
Le pire c'est que j'ai attrapé le covid après m'être bêtement fait v*** ça a été le pompom.
Aujourd'hui il me reste des tremblements des doigts en extension, des neuropathies surtout dans les jambes non stop, acouphènes et fasciculations.
J'ai quand même réussi à me retirer la SLA de la tête, enfin déjà un peu mieux qu'avant. C'est une polyneuropathie post-vaccinal. Aucun anticorps de maladies auto-immunes, rien aux EMG ni IRM, bon dieu j'en ai fais des examens... J'ai quand même les lymphocytes CD 57 (les Natural Killers) qui sont en bernes et lymphocytes CD4-CD8 d'augmenté, évidemment l'immunité n'est pas au beau fixe après tout ça . J'ai fais le test de Patterson, le panel des 14 cytokines. J'ai CCL5, Ligand 40 et vEGF d'augmenté, ce qui correspond bien à la protéine Spike. De toutes façons, j'ai aucune "maladie classique" et avant tout ce cirque, à part de l'endométriose j'étais en bonne santé et aucun antécédent dans ma famille.
Bon le message d'espoir c'est que c'est moins grave que ce que j'avais pensé au début mais ça reste quand même grave.
Courage à tous, j'éspère que vous allez mieux
Cette personne présente quelques symptômes que je n’ai pas et je présente des symptômes qu’elle n’a pas, mais nous avons globalement les mêmes problèmes/symptômes.
Moi : fatigue, faiblesse musculaire généralisée / tremblements généralisés (tous mes muscles – de la tête aux pieds en passant par la langue – tremblent au moindre mouvement, d'autant plus lorsque je dois effectuer des mouvements lents ou maintenir une certaine posture), myoclonies / mouvements anormaux involontaires / spasmes-contractions musculaires involontaires et généralisés, dystonies, fasciculations/vibrations (corps en mode « vibreur »), fourmillements (permanents) et picotements diffus (dans tous le corps, y compris au niveau du visage et du crâne), décharges électriques épisodiques, engourdissements, sensation de front (entre autres) « figé », parfois sensation d'eau qui coule le long de mon visage, parfois sensation qu'une petite boule se balade le long de ma joue ou de ma jambe, sensation d’étau / compression du crâne, vagues de frissons / courants d’air, plus sensible au froid (je tremble davantage), crise convulsive, tous mes os craquent, toutes mes articulations grincent, douleurs musculaires/articulaires, problèmes d'équilibre, rapidement essoufflée, fragilité cutanée accentuée, acouphènes (y compris pulsatiles), bruits « électriques » assez brefs (tel un bourdon qui passerait rapidement devant nous) dans le crâne, sensation d'oreilles pleines/bouchées, hyperacousie (qui provoque des douleurs dans les oreilles et qui me fait sursauter), problèmes de vue (baisse de l'acuité visuelle, présence de corps flottants et je vois parfois flou), nausées, maux de ventre, maux de tête assez fréquents, troubles de l’attention-concentration-mémoire, problèmes d’élocution (je mange de plus en plus mes mots), etc. L'activité physique, même minime, accentue mes problèmes...
L’évocation du test de Patterson m’a quelque peu laissée perplexe, car je n’en avais jamais entendu parler jusque-là… J’ai donc effectué quelques recherches et ce test n’existe, semble-t-il, pas en France. J’ai ensuite cherché à en savoir davantage sur ce fameux Bruce Patterson… J’ai lu des articles et visionné des vidéos sur YouTube (exemple :
https://www.youtube.com/watch?v=XKNUc7_s30U) … Certaines personnes plus ou moins démunies/désespérées semblent le louer et placer leurs espoirs en lui, d’autres le traitent de "charlatan" (cf. notre Didier Raoult) … Personnellement, je suis prudente et je ne m’embarquerai donc pas là-dedans sans en savoir davantage à ce sujet.
