Faisons une petite mise à jour 2 mois (environ) après la première prise de sang et 1 mois et demi après la prise de sang relative à la vitamine B12 :
- Les résultats de ma dernière prise de sang (20 juin 2023) indiquent premièrement que mon taux de
vitamine D est redevenu « normal » (valeurs souhaitables : entre 30 et 60) : 39,7 ng/mL (au lieu de 6). À noter que la prise de sang a été effectuée le lendemain de la prise de la troisième ampoule de vitamine D ; je devais donc être « pleine » de vitamine D. À surveiller par la suite, à mon avis. Et il faut que les problèmes qui résultent de ladite carence se résolvent…
- Concernant le
bilan hépatique, ensuite, mon taux d’ASAT (TGO) est de nouveau inférieur à 35 : 17 UI/L (au lieu de 45), comme il y a environ 4 ans.
- En revanche, « gros point noir » : Mon taux de
vitamine B12 a encore augmenté : il est passé de 1 145 pg/mL (845 pmol/L) à 1 265 pg/mL (933 pmol/L). Valeurs normales, selon le laboratoire en question : entre 187 et 883 pg/mL (138-651 pmol/L).
Déjà que je ne consommais pas spécialement plus de B12 qu’une personne lambda… J’ai revu toute mon alimentation et, outre le fait que cela m’empêche de prendre du poids, cela n’a aucunement fait baisser mon taux de vitamine B12. Je pense donc que ce n’est pas lié à mon alimentation (= trop grosse consommation de B12), ou alors à une "carence cachée/paradoxale". (En principe, si vous consommez un peu trop de B12 durant vos repas, ce n’est pas grave, car l’excès est censé être éliminé dans les urines, la vitamine B12 étant hydrosoluble.)
La vitamine D, associée à l’activité physique, a peut-être eu une légère influence sur certains tremblements musculaires, mais elle n’a eu aucune influence (positive) sur mes picotements, fourmillements, engourdissements, etc., généralisés et difficilement supportables, y compris au niveau du visage/crâne (je ressens parfois comme une compression au niveau du crâne). Ils semblent même parfois s’amplifier… Plusieurs problèmes sont probablement mélangés (mes symptômes peuvent, en outre, correspondre à des maladies très différentes ; c'est pour cela qu'il ne faut pas en oublier une et qu'il est difficile de poser un diagnostic), mais je pense que lesdits symptômes sont liés au taux trop élevé de vitamine B12.
Comme je le disais précédemment, j’ai lu qu’en cas de « signes cliniques de carence en vitamine B12 » (= raison pour laquelle le médecin consulté à la suite de l’appel au SAMU avait fait analyser mon taux de vitamine B12), il pouvait malgré tout y avoir une carence paradoxale en vitamine B12, en dépit du taux trop élevé indiqué : « dosage de la vitamine B12 ne reflétant pas la B12 ‘fonctionnelle’ ». Il ne vaut donc mieux pas que je continue de trop « jouer » avec mon alimentation, d’autant plus que lorsque l’on s’y intéresse, l’on se rend compte que la B12 est présente à peu près « partout ».
Je dois retourner voir le médecin le 30 juin… La dernière fois, elle n’avait pas trouvé cela très grave ; selon ses dires, il vaut mieux un excès qu’une carence… (Et toujours selon ses dires, si mes symptômes ne sont pas liés à un "problème neurologique", c'est peut-être "psychotique" ...) Je vais imprimer des documents intéressants que j’ai trouvés sur le Net, je les lui montrerai, et si elle ne veut pas chercher les causes de cet excès, ni me faire une ordonnance pour que je puisse aller consulter un spécialiste (gastro-entérologue, néphrologue, hématologue…), j’irai consulter un ou plusieurs autres médecins, car sur les documents consultés, il est bien écrit que cette anomalie est trop sous-estimée et qu’il ne faut plus banaliser « l’hypervitaminémie B12 », qui est souvent associée à des maladies graves. Le document que j’ai trouvé le plus intéressant :
https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2012/revue-medicale-suisse-360/hypervitaminemie-b-12-implications-cliniques-et-prise-en-charge. Autres documents :
https://www.sciencedirect.com/science/article/am/pii/S1268603417300312 ;
https://www.medicoverhospitals.in/fr/articles/vitamin-b-overdose...
- Grâce à l’insistance de mon père, j’ai réussi à obtenir un rendez-vous assez « rapide » chez un
neurologue en début de mois. Après prise de connaissance de mes symptômes, examen clinique et tests effectués (coordination, examen des nerfs périphériques, etc.), elle pense à première vue qu’il n’y a pas de neuropathie, que mes nerfs périphériques se portent normalement et qu’il ne semble pas y avoir de maladie de Parkinson. Elle a surtout pensé à la sclérose en plaques (qui peut d'ailleurs être liée à la vitamine D, car une carence en vitamine D peut créer des problèmes neurologiques) et à la maladie de Wilson. Certaines choses (système nerveux central, notamment) ne pourront se voir qu’avec l’IRM cérébrale. Pour l’heure, le seul rendez-vous que j’ai pu obtenir a été fixé à la fin du mois d’octobre prochain (c’est loin) …
Pour ce qui est de la maladie de Wilson, la neurologue m’a prescrit une nouvelle prise de sang : cuprémie, cuprurie, ceruloplasmine, pour faire analyser mon taux de cuivre, notamment. Hier, j’ai donc dû faire pipi dans un flacon durant 24 h… Tout cela doit être analysé à Paris, donc j’aurai les résultats dans 1 semaine.
La neurologue m’a demandé si je voulais qu’elle me prescrive des bêta-bloquants pour mes tremblements, je lui ai répondu « pas forcément », car je ne voulais pas que cela entre en interaction avec mes autres problèmes pour le moment, mais elle m’en a tout de même prescrit « au cas où ». Vu que ma tension était à 10,6, elle m’a dit qu’il fallait faire attention, car les bêta-bloquants peuvent provoquer des chutes de tension. Je n’en ai pas pris pour le moment. J’attends en quelque sorte de voir comment mes autres problèmes vont évoluer. S’il reste le tremblement essentiel à la fin, je prendrai peut-être des bêta-bloquants, on verra.
[La nuit qui a suivi mon rendez-vous chez la neurologue, j'ai eu des convulsions, plus de myoclonies que d'habitude, etc. J'ai voulu appeler mon père, mais j'étais "paralysée", je ne parvenais pas à bouger ma bouche (ni autre chose) et le son de ma voix ne sortait pas... Tout mon corps s'est mis à trembler/convulser d'un seul coup, comme si j'étais sur une chaise électrique (cf. la peine de mort) ... J'avais l'impression de partir, mais en pleine conscience, étant donné que je parvenais à observer ce qu'il se passait, sans pouvoir faire quoi que ce soit... Cela n'a pas duré très longtemps, mais cela m'a fait très peur. Depuis, j'ai peur que cela revienne, car beaucoup de choses s'amplifient au moment du coucher / en position "allongée" ... L'espace d'un instant, j'ai souvent l'impression de tomber dans le vide, de chuter ou de faire un malaise... Une sensation étrange...]
Lundi 26 juin, j’aurai rendez-vous avec un autre neurologue, que j’avais trouvé sur le site « Doctolib » (avant d’obtenir le rendez-vous avec l’autre neurologue).
- Globalement, je ne constate pas de grandes améliorations (et je trouve cela très long, j'ai l'impression que cela fait une éternité), personnellement. Je tremble peut-être un peu moins à certains moments (cela dépend des jours) … Ma
kiné, elle, trouve qu’il y a eu des améliorations et que j’ai retrouvé un peu de force musculaire. (Elle ne me fait pas vraiment faire du renforcement musculaire ; elle se focalise sur les muscles profonds, de posture/mobilité et d’endurance.) Elle ne me fait d’ailleurs plus effectuer des exercices uniquement en position « allongée ». C'est dur, mais je continue d’y aller 2 fois par semaine (les gens ont généralement rendez-vous avec elle 1 fois tous les 15 jours) et d’effectuer quotidiennement les exercices qu’elle m’a donnés. On a d’abord insisté sur les jambes, car elle trouvait que c’était le plus important, mais elle trouve désormais qu’il y a une grande différence entre mes jambes, qui se sont un peu renforcées, et mes bras, donc on va davantage travailler ces derniers (on ne peut pas tout faire en même temps). En tout cas, je suis bien contente d'être tombée (grâce à mon père, qui est suivi par elle) sur cette kiné : elle me convient bien (c'est important), elle est douce, pédagogue, compétente, etc. J'ai eu affaire à sa remplaçante une fois... Ce n'était pas la même chanson... Ma kiné le sait, mais je pense qu'elle a choisi sa remplaçante "faute de mieux".