Petite mise à jour :
Grâce à l’insistance de mon père, j’ai pu obtenir trois rendez-vous assez rapidement…
- Oto-rhino-laryngologiste (ORL) : Rhinite allergique chronique + pharyngite granuleuse. Cela ne m’a guère étonnée, car j’ai souvent eu cela. L’ORL n’a, d’après ses dires, pas décelé de problèmes qui pourraient expliquer mes soucis/symptômes actuels et mon hypervitaminémie B12.
- Gastro-entérologue/hépatologue : Fibroscopie à l’hôpital (hier) :
Mon père était content de m’annoncer qu’il avait réussi à obtenir un rendez-vous, mais lorsqu’il m’a dit « fibroscopie », j’ai fondu en larmes et je lui ai dit : « Non, ce n’est pas possible, je ne peux pas, je n’y arriverai pas… » Au fond (et c’est sans doute également pour cela que je pleurais), je savais néanmoins que j’allais devoir y passer… Pour trouver la force et le courage de subir certains examens médicaux, je pense notamment aux enfants qui sont sur un lit d’hôpital. Je pense à eux et je me dis que c’est de toute façon nécessaire pour y voir plus clair. Le courage n’est pas l’absence de peur, mais le fait de parvenir à faire quelque chose en dépit de nos peurs, angoisses, etc.
Les trois infirmières étaient très gentilles/rassurantes ; heureusement qu’elles étaient là.
Résultat : Hernie hiatale. Le gastro-entérologue n’a, d’après ses dires, pas décelé de (graves) problèmes qui pourraient expliquer mes soucis/symptômes actuels et mon hypervitaminémie B12.
- IRM cérébrale (aujourd’hui) : Conclusion : « Examen IRM normal, éliminant notamment une pathologie dégénérative ou un processus expansif tumoral ou une malformation vasculaire ».
Le neurologue avec qui ça ne s’était pas bien passé m’avait dit que dans mon cas, l’on ne verrait pour le moment (genre « il faut attendre ») pas grand-chose avec l’IRM cérébrale, si ce n’est peut-être une légère atrophie (de je ne sais plus quoi), car il s’agit de petits nerfs, bla bla bla… Certaines choses (sclérose en plaques, par exemple) peuvent néanmoins être éliminées, je pense.
Je maintiens quand même le rendez-vous que j'avais obtenu pour une IRM cérébrale au mois d'octobre prochain.
- Prise de sang réalisée le 06 juillet 2023 : Quelques résultats :
Vitamine B12 : 1230 pg/mL (907 pmol/L). Valeurs de référence : 187-883 pg/mL (138-651 pmol/L). J’étais à 1265 le 20 juin 2023 et à 1145 le 04 mai 2023. Le taux est encore beaucoup trop élevé, mais au moins, il n’a pas encore augmenté entre le 20 juin et le 06 juillet 2023.
Vitamine D : 39,1 ng/mL. (39,7 le 20 juin, juste après la prise de la dernière ampoule.) Valeurs souhaitables entre 30 et 60 ng/mL.
ASAT (TGO) : Toujours à 17 UI/L (inférieur à 35), comme le 20 juin 2023.
Bilan thyroïdien : 2,05 mUI/L. Valeurs de référence : 0,35-4,94. J’étais à 1,59 le 25 avril dernier, avant que je commence mon traitement relatif à ma carence en vitamine D. Et à 1,77 en 2019.
Concernant l’électrophorèse des protéines sériques, la conclusion indique un « tracé électrophorétique normal ». La seule ligne qui est en gras et qui indique une (légère) carence, c’est celle relative aux beta globulines : 5,9 g/L. Valeurs de référence : 6,0-9,4.
Pour ce qui est des reins, je ne comprends pas trop comment je dois interpréter les résultats, donc il faudra que je demande au médecin.
3 analyses très importantes à mes yeux (car elles pourraient indiquer une éventuelle « carence paradoxale ») sont encore en cours : Vitamine B6, homocystéine et acide méthylmalonique. Certaines choses doivent encore être envoyées à Paris et il faut attendre 3 semaines pour obtenir le résultat relatif à « l’acide méthylmalonique ». En tout cas, tout le monde est perdu dès lors qu’il est question de choses qui sortent un peu de l’ordinaire… Lorsqu’elles ont lu « homocystéine » et « acide méthylmalonique » (éléments qui figurent dans le document que j’avais trouvé intéressant – revue médicale suisse), les personnes du laboratoire n’avaient visiblement jamais eu affaire à cela et ont donc dû s’informer relativement à la procédure à suivre.
L’analyse (importante) de l’homocystéine (ou de l'acide méthylmalonique, je ne sais plus exactement) n’est apparemment pas remboursée, donc je vais devoir la payer (66 euros). Je ne sais pas combien d’argent j’ai déjà déboursé, mais ça commence à faire beaucoup…
Voilà, je ne sais pas encore exactement ce que j’ai, mais certaines choses ont déjà pu être éliminées (c’est déjà cela). La médecin qui n’est pas ma médecin traitante ne m’a en revanche pas rassurée lorsqu’elle m’a dit que s’il s’agissait d’une « carence paradoxale » (qualitative), l’on ne pourrait pas la soigner (ah bon ?!), car elle ne connaît aucun traitement en la matière. Quitte à avoir une carence en vitamine B12 et les symptômes qui vont avec (et qui peuvent causer de graves problèmes neurologiques : j’ai dit à mes parents que si je perdais la tête, je voulais absolument qu’ils m’emmènent dans un pays qui pratique le « suicide assisté »), j’aurais préféré avoir une carence quantitative, car il aurait « suffi » de prendre des ampoules/compléments, comme en cas de carence en vitamine D… (Je ne suis pas dans le cas suivant, mais vu ce que j'ai lu, ne prenez pas de compléments alimentaires / de vitamines – il y en a plein en vente libre et beaucoup de gens en achètent – sans l'avis de votre médecin et si vous n'êtes pas vraiment en carence d'après votre prise de sang. Je ne me rendais pas compte qu'un excès ou une carence en vitamines pouvait causer d'aussi gros dégâts...)
Mes problèmes/symptômes sont toujours présents. Ce qui me fait le plus peur, c’est ce qui touche mon visage/crâne : fourmillements, picotements, engourdissements… La nuit, les muscles de mon visage (mais également de mes bras, jambes…) se contractent tout seuls… Ma mâchoire claque/se referme toute seule d’un seul coup, ma bouche / mon nez / mon front / etc. se contractent tout seuls, etc. Les nerfs autour de mes yeux pètent des plombs… Un œil qui bouge très vite d’un seul coup, cela m’était déjà arrivé (très rarement), mais cela ne durait que quelques secondes… Mais là, cela fait trois jours qu’un nerf/muscle situé juste en dessous de mon œil droit n’arrête pas (y compris le jour) de sauter. Pour ce qui est de l’œil gauche, c’est un nerf situé au-dessus. Je fais des mouvements involontaires aussi : ma jambe ou mon bras, etc., peut se lever tout(e) seul(e) d’un seul coup, surtout quand mon corps est au « repos ». Bref, plein de trucs comme cela…
Lorsque je ne vais pas bien, j’ai plutôt tendance à me renfermer et à ne pas donner de nouvelles à mes proches, durant des mois parfois… Pour ne pas les inquiéter, pour ne pas les embêter, parce que je n’aime en principe pas parler de mes problèmes, etc. Lorsque je suis allée voir un médecin (4 ans après ma dernière visite chez un médecin), cela faisait déjà un moment que mes parents me disaient d’y aller… Là, même si je pleure environ 1 jour sur 2 et que j’ai déjà dit à mes parents que je n’en pouvais plus, je suis tout de même fière de faire tout cela pour moi et ma santé. En moins de 3 mois, nous avons quand même fait pas mal de choses :
- 2 médecins généralistes
- 2 neurologues
- ORL
- Ophtalmologue (j'ai des "mouches" / corps flottants dans les yeux et j’ai désormais besoin de lunettes)
- Gastro-entérologue / hépatologue
- Kiné 2 fois par semaine
- Prise d’urines
- Plusieurs prises de sang
- Mammographie (la première de ma vie, et elle m’a traumatisée ; la douleur était tellement insoutenable que la fille a dû s’y reprendre à plusieurs reprises ; j’avais envie de commettre un crime)
- Fibroscopie
- IRM cérébrale
Il faut encore que j’aille voir un gynécologue, un endocrinologue (j’ai obtenu un rendez-vous pour le 30 octobre prochain, mais je vais essayer de contacter d’autres endocrinologues, car le rendez-vous est trop loin dans le temps), etc.
Enfin, j'essaie autant que possible de prendre du poids (pour prouver à certains que je ne suis pas anorexique). J'ai notamment regardé ce que les personnes qui font de la musculation consomment lors d'une prise de masse... J'ai donc acheté des flocons d'avoine, de la purée d'amandes, etc. Je vais me faire des "gainers" maison (en plus de mes repas) : flocons d'avoine, purée d'amandes, lait d'amande, banane, yaourt à la grecque... J'ai remarqué que je perdais environ 1 - 1,5 kilos en une nuit, peu ou prou tout ce que je prends dans la journée... Là, je mange de grosses quantités d'aliments le plus fréquemment possible et je dois avoir pris 1,5 kilos en une dizaine de jours : 42 kilos. Mes taux de glycémie et de cholestérol ne vont pas me remercier, mais bon...
