Mise à jour :
En moins de 3 mois, nous avons quand même fait pas mal de choses :
- 2 médecins généralistes
- 2 neurologues
- ORL
- Ophtalmologue (j'ai des "mouches" / corps flottants dans les yeux et j’ai désormais besoin de lunettes)
- Gastro-entérologue / hépatologue
- Kiné 2 fois par semaine
- Prise d’urines
- Plusieurs prises de sang
- Mammographie (la première de ma vie, et elle m’a traumatisée ; la douleur était tellement insoutenable que la fille a dû s’y reprendre à plusieurs reprises ; j’avais envie de commettre un crime)
- Fibroscopie
- IRM cérébrale
On peut ajouter :
- 2 endocrinologues.
- Radiographie thoracique : « Absence de foyer de consolidation alvéolaire. Silhouette cardiomédiastinale dans les limites de la normale. Absence d’épanchement pleural. Scoliose thoracique dextroconvexe ».
- Échographie abdomino-pelvienne : « Échographie dans les limites de la normale ».
- Deuxième IRM cérébrale (réalisée dans une autre ville) : « Absence d’anomalie pouvant expliquer la symptomatologie. À noter : Kyste pinéal de 15 mm, sans effet de masse significatif ni hydrocéphalie ».
J’espère qu’il ne va pas grossir, car cela me fait quand même peur. D’autant plus que j’ai lu qu’il était parfois difficile de faire la distinction entre le kyste pinéal et la tumeur pinéale à l’imagerie… Je ne sais pas si ledit kyste était déjà présent lors de la première IRM et qu’ils l’ont loupé, ou s’il est apparu entre-temps (en 2 mois) … Quoi qu’il en soit, je n’ai annulé aucun des rendez-vous pris initialement. Une autre IRM cérébrale avait été fixée au 18 octobre 2023 ; je vais la maintenir.
- Autres prises de sang.
- Autre prise d’urines sur 24 h.
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Première endocrinologue : Au début, j’étais un peu surprise car, contrairement aux autres médecins rencontrés, elle m’a posé pas mal de questions sur ma vie personnelle (situation personnelle, projets de vie, etc.).
Ensuite, je n’ai pas vraiment eu le temps de lui lire ce que j’avais écrit (afin d’éviter de m’éparpiller et d’oublier quelque chose à cause du stress), mais j’ai tout de même pu lui exposer rapidement mon cas et évoquer quelques symptômes. Elle était assez à l’écoute.
Elle a essentiellement consulté les résultats de mes prises de sang et des examens (IRM cérébrales, etc.) réalisés. Elle m’a dit à plusieurs reprises qu’elle était démunie et qu’elle n’avait rien à se mettre sous la dent (« nous n’avons pas grand-chose sur le plan biologique »). Que les analyses qu’elle aurait prescrites avaient déjà été faites.
Elle m’a d’emblée trouvée très stressée (qui ne le serait pas en pareil cas ?) et m’a dit que mes symptômes/problèmes résultaient peut-être de mon anxiété… Je lui ai dit que c’était dans ma nature et que la situation actuelle ne m’aidait bien évidemment pas à me relaxer, mais que j’étais persuadée que mon stress ne constituait pas la cause de mes symptômes. Je lui ai d’ailleurs dit que je prenais un anxiolytique et que ce dernier n’améliorait aucunement les problèmes en question. Je lui ai précisé que j’avais justement peur que les médecins mettent mes problèmes sur le compte du stress ou de mon poids (elle a constaté qu’il n’était pas question d’anorexie), que certains pensent que « c’est dans ma tête », étant donné que tous les symptômes (fourmillements, picotements, etc.) ne sont pas forcément visibles à l’œil nu et que les recherches sont pour le moment infructueuses, mais elle m’a dit qu’elle me croyait, ce qui m’a rassurée.
Elle m’a dit qu’une carence en vitamine D pouvait effectivement causer des fourmillements, etc. Vu que mon taux de vitamine D était redescendu en-dessous du niveau souhaitable (sans qu’il s’agisse d’une carence pour autant, cette fois), que j’avais perdu 10 points en même pas 3 mois (taux souhaitable : entre 30 et 60, carence en deçà de 10 ; j’étais à 29,6 le 14 septembre 2023), alors que je me forçais à m’exposer au soleil en dépit de mon intolérance au soleil, elle m’a dit qu’il ne fallait pas que j’arrête de prendre des ampoules de vitamine D et qu’il fallait que je prenne 1 ampoule tous les mois. Elle m’en a donc represcrit. (De mon côté, je vais demander à mon médecin généraliste s’il est possible de faire analyser mon taux de vitamine D de manière mensuelle, afin que je puisse régulièrement vérifier ledit taux et éviter un éventuel excès.)
Je lui ai par exemple montré la réaction des muscles de mon visage lorsque j’essaye de lever tout doucement la lèvre supérieure ou lorsque je contracte tout doucement mes narines… Les muscles de mes joues se lèvent par à-coups et les mouvements deviennent incontrôlables. Elle m’a dit que ce problème-là était souvent lié à un manque de magnésium, mais mon taux de magnésium est très bon.
Pour ce qui est de l’excès de B12, elle ne l’a que rapidement évoqué et quelque peu « banalisé » (sur les documents intéressants précités, il est écrit que c’est souvent banalisé), car elle a mentionné un « léger excès ». Elle ne savait en revanche pas exactement ce qui avait bien pu causer cela…
Je lui ai parlé de l’option « médecin interniste » et elle m’a dit que c’était effectivement une possibilité.
Pour me « rassurer » (car elle n’y croyait pas trop), elle a accepté de me prescrire une échographie abdominale. Cette dernière a été réalisée le 02 octobre 2023 et le résultat est « normal ». (Vu que j’ai souvent mal au ventre, etc., j’en ai profité pour demander à « l’échographiste » si je n’avais pas les ovaires polykystiques et cela ne semble pas être le cas.)
Enfin, l’endocrinologue m’a gentiment dit qu’elle allait tout de même parler de mon cas à l’un de ses collègues nutritionniste qui, lui, s’y connaît davantage en B12, car il a l’habitude de voir des gens trop gros et trop maigres. Je pensais qu’elle avait oublié car je n’avais toujours pas reçu d’appel téléphonique de sa part, mais je me suis connectée à ma messagerie électronique aujourd’hui et il se trouve qu’elle m’a tout envoyé par mail :
« Madame,
Suite à une discussion avec mon associé […] nutritionniste nous avons convenu d’une prise de sang qui consiste à doser l’homocystéine pour dépister une carence en vitamine B12 qui s’exprimerait plutôt par une augmentation paradoxale de la vitamine B12.
Par ailleurs votre symptomatologie lui évoque de nombreuses carences et notamment en vitamine B. Vous trouverez ci-joint le traitement à prendre pour la substitution.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des résultats de l’analyse en cas d’anomalie.
En vous remerciant de votre confiance,
Je vous prie de croire en l’expression des salutations distinguées. »
Je suis contente que le nutritionniste ait pensé à la même chose que moi : « carence paradoxale en B12 ». En revanche, j’avais déjà demandé à mon médecin généraliste de faire analyser l’homocystéine et l’acide méthylmalonique, et les résultats étaient normaux… Je les avais d’ailleurs montrés à l’endocrinologue, mais elle ne s’en souvenait peut-être plus, ou bien elle n’avait peut-être pas trop compris ou fait attention… Ou bien il faut revérifier…
Pour ce qui est des « nombreuses carences, notamment en vitamine B » et du « traitement à prendre pour la substitution » (un complexe de vitamines B et du
Azinc, je crois), il faut que j’en parle avec mon médecin généraliste, car mes prises de sang n’ont révélé aucune carence (à part celle en vitamine D) et j’ai donc peur de prendre un traitement non adapté à mon cas (le nutritionniste ne m’a pas vue en personne, il ne sait pas ce que je mange et il n’a pas demandé d’analyses de sang supplémentaires) … Je n’ai pas envie de me retrouver en excès de vitamines B et que cela me cause d’autres problèmes… Dans mes prises de sang, B6, B9 et B12 ont été analysées, je crois… Lors de la dernière prise de sang, je trouve que j’étais limite en B9, mais aucune carence… Il faudrait que je demande à mon médecin généraliste de faire analyser les autres vitamines du groupe B, par exemple. Mais ce ne sera sans doute pas remboursé. La vitamine C n’a pas été analysée, non plus… Ainsi que d’autres vitamines auxquelles on ne pense sans doute pas immédiatement…
Quoi qu’il en soit, je remercie cette endocrinologue d’avoir parlé de mon cas à l’un de ses confrères, c’est gentil de sa part.
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Seconde endocrinologue : Au début, je l’ai trouvée très froide, pas souriante, et je me suis dit que ce rendez-vous allait être à l’image de celui qui s’était mal passé chez le second neurologue consulté… Mais cela s’est un peu arrangé au cours du rendez-vous.
En fait, elle fait visiblement partie des médecins qui n’aiment pas trop que les patients effectuent des recherches de leur côté, genre « c’est moi le spécialiste, j’ai l’expérience de mon côté ; il ne faut pas lire ce qui est écrit sur Internet ». Sauf que nous n’évoquons pas nos « trouvailles » pour montrer que nous en savons plus qu’eux, mais uniquement pour qu’ils nous éclairent sur certains points et parce que nous nous soucions de notre cas… Et puis, personnellement, je ne prends pas les premiers trucs que je trouve sur le Net, je sais quand même effectuer des recherches et je regarde si les documents vont dans le même sens, etc.
Elle m’a dit qu’il ne fallait pas que je m’enferme dans cet « univers médical » à mon âge, qu’elle n’était pas vraiment pour le fait d’effectuer toutes ces investigations dans le but de trouver quelque chose, etc. Que si les prises de sang déjà réalisées ne révélaient rien de grave, il ne fallait pas persister. (Certains disent qu’il faut effectuer des recherches, mais lorsque nous le faisons, d’autres médecins nous prennent pour des hypocondriaques… Personnellement, je ne suis pas du genre à aller chez le médecin au moindre petit problème ; cela faisait 4 ans que je n’y étais pas allée…) Elle m’a même conseillé d’arrêter l’anxiolytique, les séances de kiné, etc. Elle m’a également dit qu’il n’était pas nécessaire d’aller consulter un nutritionniste, par exemple. Juste un peu de sport et cela ira, en quelque sorte...
Concernant mon hypervitaminémie B12, elle l’a également « banalisée » (« léger excès » ; « si j’étais vous, je laisserais cela comme ça et je ne m’en préoccuperais plus ») et elle m’a très clairement dit qu’elle n’y connaissait rien en la matière, que cette question n’était jamais abordée lors de leurs « séminaires », etc., et qu’il incombait à l’interniste (elle l’a évoqué avant que je le fasse) de « rechercher les causes de ladite hypervitaminémie » … Elle ne s’est pas intéressée au document intéressant que j’avais trouvé et que l’on avait commencé à suivre avec mon médecin généraliste. Même s’il s’agit d’une revue médicale, elle ne prend visiblement pas très au sérieux les documents de ce genre. Elle m’a dit quelque chose comme : « Cela doit peut-être encore être des délires de certains médecins… Le pire, c’est que des médecins embarquent parfois dans ces délires de recherches/investigations, etc. » Elle a dit qu’elle se fiait à la science (cf. les prises de sang), mais les recherches constituent pourtant également un point important en médecine… D’un côté, elle a dit qu’elle ne s’y connaissait pas vraiment en « hypervitaminémie B12 », et d’un autre, elle a semblé balayer d’un revers de main certains travaux de recherche… D’un côté, elle n’a pas pris mon document au sérieux ; d’un autre, elle a trouvé que les analyses effectuées étaient bien / presque suffisantes. Or, nombre d’analyses n’auraient pas été faites si nous n’avions pas suivi le « tableau » que j’ai trouvé…
Elle m’a examinée sur le plan clinique (réflexes, etc.) et elle a trouvé l’examen normal.
Elle a également constaté qu’il n’était pas question d’anorexie, que c’était « constitutionnel ». Elle a dit que c’était une bonne chose que je reprenne du poids et qu’il fallait parvenir à le stabiliser et à le maintenir (= le plus difficile).
Elle ne sait pas vraiment pourquoi j’ai ces symptômes… Elle suppose que c’est lié à la sédentarité (études, concours, etc.), au stress et à mon faible poids (= pas de réserves). Pour ce qui est des fourmillements, etc., qui s’accentuent avec l’activité physique, elle m’a carrément dit que c’était peut-être bien que je ressente des choses… Comme me l’a dit ma kiné, les fourmillements pouvaient peut-être se comprendre lors de la reprise de l’activité physique, mais plus de 5 mois après, c’est tout de même très bizarre… (D’autant plus qu’ils sont prédominants au visage et qu’il y a des contractions/mouvements musculaires involontaires…)
Sinon, elle m’a dit que c’était peut-être neurologique et qu’elle n’était pas compétente pour cela. (Ils ont tendance à se renvoyer la balle... Il y a pourtant des liens entre chaque spécialité...)
Pour finir, elle m’a questionnée sur les « antécédents familiaux » … Vu qu’il y a du diabète et des problèmes de thyroïde dans ma famille, elle m’a prescrit une nouvelle prise de sang pour faire analyser ma glycémie et des trucs un peu plus pointus concernant la thyroïde. + Une prise d’urines sur 24 h, destinée à doser le cortisol libre urinaire. J’espère que la Covid et les médicaments pris pour soulager les symptômes liés à la Covid ne vont pas biaiser les résultats, car la « prise d’urines » se déroule aujourd’hui et la prise de sang demain.
